画画、朗诵、攀岩……视力只有0.05的12岁女孩,找寻属于自己的“奇迹”
画画、朗诵、攀岩……视力只有0.05的12岁女孩,找寻属于自己的“奇迹”
画画、朗诵、攀岩……视力只有0.05的12岁女孩,找寻属于自己的“奇迹”潮(cháo)新闻客户端 记者 盛锐 通讯员 陈娴仪
想象一下,如果你眼中的图像(túxiàng)变成了(le)各种颜色组成的像素块,可感知的范围只有一米,生活会变成什么模样?
是认命后的浑浑噩噩,是不(bù)甘下的自暴自弃,还是看见一个(yígè)不一样的自己。
钢琴四级、朗诵七级、画画八级……这是12岁小姑娘(xiǎogūniáng)易梓歆用(yòng)行动作出的回答。
今年4月(yuè),易梓歆还入选2025年全国残疾人攀岩训练营。训练营由中国残联体育部开展(kāizhǎn),浙江仅十席,她是整个杭州唯一的入选人。
如此精彩的人生,很难(hěnnán)想象,这是(zhèshì)一位双眼视力只有0.05的小女孩。
6月21日上午(shàngwǔ),记者在位于拱墅区湖墅街道的卖鱼桥小学文汇(wénhuì)校区内(xiàoqūnèi)见到易梓歆时,她刚刚结束了一场活动的演讲,还在为自己忘了一两句词而懊恼。
一身校服,显得(xiǎnde)小姑娘(xiǎogūniáng)更瘦了一些,脸上的笑容,彰显着自信。爸爸妈妈陪着她,一起出席了活动。
出生不到半年,家里人就敏锐地察觉到(chájuédào)小梓歆的目光有些异常(yìcháng),“她不太能盯住一个物体,总是有些飘忽。”梓歆妈妈说,第一时间就带孩子去了医院。从杭州到上海(shànghǎi)、北京,甚至远赴(fù)新加坡,到了三岁,小梓歆被确诊为脉络膜缺失症。
这是一种无法治愈的(de)先天性疾病,只能尽力(jìnlì)维持视力不再恶化,“在寻医问诊的过程中,其实我们也慢慢接受了这个现实。”
和很多望子成龙的想法比起来(qǐlái),易梓歆的爸爸妈妈,更希望孩子可以(kěyǐ)健康、快乐。
无论是(shì)画画,还是学钢琴,都是易梓歆自己的选择。
“幼儿园的时候,老师说我画的画太细节了,缺乏整体的美感。”易梓歆(yìzǐxīn)说,正是这样的一句话,勾起了她学习画画的心(xīn)。
受限于视力,很多物体她凑近了看,只能感受到细节。更大的范围(fànwéi)内,用易(yòngyì)梓歆自己的描述就是,一个个清晰的颜色像素块。
后来,她想了一招,那(nà)就是通过手机拍照,放大了看。慢慢的(de),她的画也有了自己的风格。
从创意画,到工笔画,再到自己创作,易梓歆已经坚持(jiānchí)了七年。
专注认真,是易梓歆妈妈对(duì)女儿的感受。
而易梓歆自己说,“连看不清世界这么大(dà)的苦难都经历过了,还有什么我是不能坚持(jiānchí)的。”
四年级的时候,在学校的支持下,易梓歆办了自己(zìjǐ)的画展,其中不少都是她最(zuì)喜爱的动漫角色,“很多同学都来看了,都说我的画好着呢(ne)。”
这份坚持,也让易梓歆成为了“别人家的孩子”:画作入选冬奥会绘画征集、荣获(rónghuò)中国蓝城市盛典(shèngdiǎn)特金奖、新芽(xīnyá)杯全国总决赛优胜奖,在浙江省中小学生课文朗诵(lǎngsòng)大赛中斩获杭州赛区一等奖,获“宁波钢铁杯”浙江残疾人少年游泳锦标赛第三名……一个视力仅0.05的孩子,不断(bùduàn)创造着属于自己的“奇迹”。
易梓歆说(shuō),兴趣不仅弥补了她视力的局限,也让(ràng)拥有选择自己人生的机会。
今年4月,易梓歆迎来了新的挑战——作为杭州唯一(wéiyī)一名选手,入选2025年全国残疾人攀岩训练营(xùnliànyíng)。
因为看不清(kànbùqīng)这个世界,易梓歆内心(nèixīn)其实有着强烈的不安全感,听说入选(rùxuǎn)之后,她的第一反应是抗拒,“我当时大哭一场,觉得自己肯定做不到。”
但在家人的鼓励下,她鼓起勇气,前往北京(běijīng)。
易梓歆选择的(de)是抱石项目,虽然没有时间限制,但难度更高。
在训练营,易梓歆是年龄最小的一个,也是最努力的一个。攀(pān)上、坠下,在一遍遍试错(shìcuò)中,她熟悉着一条条赛道,并渐渐爱上了攀岩,“很开心,学会(xuéhuì)了新的知识,还交到了朋友。”
除了放手(fàngshǒu)让女儿探索兴趣爱好,如今,易梓歆的父母也在尝试让她有着更多独立决策的机会,“我们不可能保护她一辈子,她终究(zhōngjiū)要靠(kào)自己。”
易梓歆和残奥冠军蒋裕燕合影 受访者(shòufǎngzhě)供图
这不(bù),马上又到暑假了,这两天易梓歆正做着暑假出游的攻略,“在(zài)纠结是去山西大同还是(háishì)河南洛阳,我想去看看石窟艺术是什么样的。”
对于未来,易梓歆也有了自己(zìjǐ)的打算(dǎsuàn)——做一名攀岩运动员,副业是画画。
正如(zhèngrú)她(tā)最爱的漫画角色一样,易梓歆期望,自己可以像灰原哀一样,虽然经历了人生的挫折,当也要保持那份飒飒的感觉!


潮(cháo)新闻客户端 记者 盛锐 通讯员 陈娴仪
想象一下,如果你眼中的图像(túxiàng)变成了(le)各种颜色组成的像素块,可感知的范围只有一米,生活会变成什么模样?
是认命后的浑浑噩噩,是不(bù)甘下的自暴自弃,还是看见一个(yígè)不一样的自己。
钢琴四级、朗诵七级、画画八级……这是12岁小姑娘(xiǎogūniáng)易梓歆用(yòng)行动作出的回答。
今年4月(yuè),易梓歆还入选2025年全国残疾人攀岩训练营。训练营由中国残联体育部开展(kāizhǎn),浙江仅十席,她是整个杭州唯一的入选人。
如此精彩的人生,很难(hěnnán)想象,这是(zhèshì)一位双眼视力只有0.05的小女孩。

6月21日上午(shàngwǔ),记者在位于拱墅区湖墅街道的卖鱼桥小学文汇(wénhuì)校区内(xiàoqūnèi)见到易梓歆时,她刚刚结束了一场活动的演讲,还在为自己忘了一两句词而懊恼。
一身校服,显得(xiǎnde)小姑娘(xiǎogūniáng)更瘦了一些,脸上的笑容,彰显着自信。爸爸妈妈陪着她,一起出席了活动。
出生不到半年,家里人就敏锐地察觉到(chájuédào)小梓歆的目光有些异常(yìcháng),“她不太能盯住一个物体,总是有些飘忽。”梓歆妈妈说,第一时间就带孩子去了医院。从杭州到上海(shànghǎi)、北京,甚至远赴(fù)新加坡,到了三岁,小梓歆被确诊为脉络膜缺失症。
这是一种无法治愈的(de)先天性疾病,只能尽力(jìnlì)维持视力不再恶化,“在寻医问诊的过程中,其实我们也慢慢接受了这个现实。”

和很多望子成龙的想法比起来(qǐlái),易梓歆的爸爸妈妈,更希望孩子可以(kěyǐ)健康、快乐。
无论是(shì)画画,还是学钢琴,都是易梓歆自己的选择。
“幼儿园的时候,老师说我画的画太细节了,缺乏整体的美感。”易梓歆(yìzǐxīn)说,正是这样的一句话,勾起了她学习画画的心(xīn)。
受限于视力,很多物体她凑近了看,只能感受到细节。更大的范围(fànwéi)内,用易(yòngyì)梓歆自己的描述就是,一个个清晰的颜色像素块。
后来,她想了一招,那(nà)就是通过手机拍照,放大了看。慢慢的(de),她的画也有了自己的风格。
从创意画,到工笔画,再到自己创作,易梓歆已经坚持(jiānchí)了七年。

专注认真,是易梓歆妈妈对(duì)女儿的感受。
而易梓歆自己说,“连看不清世界这么大(dà)的苦难都经历过了,还有什么我是不能坚持(jiānchí)的。”
四年级的时候,在学校的支持下,易梓歆办了自己(zìjǐ)的画展,其中不少都是她最(zuì)喜爱的动漫角色,“很多同学都来看了,都说我的画好着呢(ne)。”
这份坚持,也让易梓歆成为了“别人家的孩子”:画作入选冬奥会绘画征集、荣获(rónghuò)中国蓝城市盛典(shèngdiǎn)特金奖、新芽(xīnyá)杯全国总决赛优胜奖,在浙江省中小学生课文朗诵(lǎngsòng)大赛中斩获杭州赛区一等奖,获“宁波钢铁杯”浙江残疾人少年游泳锦标赛第三名……一个视力仅0.05的孩子,不断(bùduàn)创造着属于自己的“奇迹”。
易梓歆说(shuō),兴趣不仅弥补了她视力的局限,也让(ràng)拥有选择自己人生的机会。

今年4月,易梓歆迎来了新的挑战——作为杭州唯一(wéiyī)一名选手,入选2025年全国残疾人攀岩训练营(xùnliànyíng)。
因为看不清(kànbùqīng)这个世界,易梓歆内心(nèixīn)其实有着强烈的不安全感,听说入选(rùxuǎn)之后,她的第一反应是抗拒,“我当时大哭一场,觉得自己肯定做不到。”
但在家人的鼓励下,她鼓起勇气,前往北京(běijīng)。
易梓歆选择的(de)是抱石项目,虽然没有时间限制,但难度更高。
在训练营,易梓歆是年龄最小的一个,也是最努力的一个。攀(pān)上、坠下,在一遍遍试错(shìcuò)中,她熟悉着一条条赛道,并渐渐爱上了攀岩,“很开心,学会(xuéhuì)了新的知识,还交到了朋友。”
除了放手(fàngshǒu)让女儿探索兴趣爱好,如今,易梓歆的父母也在尝试让她有着更多独立决策的机会,“我们不可能保护她一辈子,她终究(zhōngjiū)要靠(kào)自己。”

易梓歆和残奥冠军蒋裕燕合影 受访者(shòufǎngzhě)供图
这不(bù),马上又到暑假了,这两天易梓歆正做着暑假出游的攻略,“在(zài)纠结是去山西大同还是(háishì)河南洛阳,我想去看看石窟艺术是什么样的。”
对于未来,易梓歆也有了自己(zìjǐ)的打算(dǎsuàn)——做一名攀岩运动员,副业是画画。
正如(zhèngrú)她(tā)最爱的漫画角色一样,易梓歆期望,自己可以像灰原哀一样,虽然经历了人生的挫折,当也要保持那份飒飒的感觉!


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